Amor, desafíos y transformación: criar a un niño con autismo

Cuando a nuestro hijo, Peter II (apodado Pedi), le diagnosticaron autismo a los cinco años, entramos en un mundo para el que pocos padres estaban preparados a principios de los años 90. Aunque habíamos notado diferencias en el desarrollo mucho antes, el diagnóstico le dio nombre a lo que estábamos experimentando, pero nos ofreció poca o ninguna orientación para el camino a seguir.

El autismo de Pedi se consideraba moderado y conllevaba desafíos adicionales: TDAH, TOC y retrasos en el desarrollo. Sus limitadas habilidades verbales, que solo utilizaban frases simples de dos o tres palabras, dificultaban la comunicación, lo que le generaba frustración que a veces le llevaba a autolesionarse, como morderse la mano hasta hacerle sangrar.

Lo que no podía expresar con palabras, encontraba otras maneras de comunicarse. Usaba lenguaje de señas, ayuda física y empujaba y jalaba a otros para comunicarse. Señalaba sus lugares favoritos, un gesto que, con el tiempo, le ayudó a aprender a nombrarlos.

El impacto de la salud mental en las familias

Los problemas de salud mental no solo afectan al individuo, sino que transforman sistemas familiares enteros. Después de casarnos, mi esposo y yo nos mudamos de Missouri al área de la Bahía de San Francisco. Pero tras el diagnóstico de Pedi, nuestra vida californiana, cuidadosamente planificada, cambió drásticamente. Reconociendo la necesidad del apoyo de la familia extendida, decidimos regresar a nuestras raíces en Missouri.

El estrés, la incertidumbre y la constante defensa que requiere apoyar a un niño con necesidades complejas pusieron a prueba nuestra resiliencia, fe y salud mental a diario. Aunque habíamos planeado tener más hijos, decidimos no hacerlo, preocupados por la injusticia que suponía para otro niño, dada la gran atención que Pedi necesitaba.

Estos desafíos nos enseñaron lecciones invaluables sobre la salud mental:

• Los sistemas de apoyo son esenciales. Sin nuestra familia extendida y la comunidad de la iglesia, el viaje habría sido mucho más difícil.
• La adaptabilidad se convierte en una habilidad de supervivencia. Aprendimos a ajustar las expectativas y a celebrar diferentes tipos de hitos.
• La ayuda profesional hace la diferencia. El acceso a recursos adecuados tuvo un profundo impacto.
• La salud mental del cuidador no puede descuidarse. Encontrar fortaleza a través de la fe, la comunidad y un respiro ocasional fue crucial para mantener nuestra capacidad de cuidar a nuestro hijo.

Encontrar la alegría más allá de los desafíos

A pesar de las dificultades, la vida de Pedi estuvo llena de una alegría extraordinaria y habilidades únicas. Cantaba con un oído perfecto en el coro de nuestra iglesia, destacaba en los bolos y demostraba una coordinación física impresionante, como montar en bicicleta, nadar y lanzar al baloncesto (aunque no entendía bien las reglas del juego). Su espíritu afable y su amor por los placeres sencillos nos recordaban que debemos encontrar la felicidad en el momento, una parte importante del bienestar mental.

Aprendimos a celebrar los pequeños logros con el mismo entusiasmo: dominar el atarse los zapatos tras práctica continua; aprender a estrechar la mano durante el tiempo adecuado en lugar de aferrarse demasiado; y desarrollar las habilidades sociales para jugar adecuadamente con los demás. Estos son hitos que a menudo se dan por sentados, se pasan por alto, o ambas cosas, en el desarrollo normal.

Para otras familias que enfrentan experiencias similares, les ofrezco esta sabiduría, adquirida con mucho esfuerzo a partir de las lecciones de la vida:

• Crea y amplía tu sistema de apoyo—ya sea familia de sangre o familia elegida (personas que no son parientes y te aman y te apoyan).
• Busque una comunidad o cree una pequeña comunidad de personas solidarias y afectuosas en situaciones similares.
• Celebre los pequeños logros.
• Abogue por el apoyo que usted o su ser querido necesita, confiando pero verificando.
• Permítete ser amable.
• Busque formas de ALCANZAR el éxito afirmando y aportando sus fortalezas, identificando oportunidades, persiguiendo aspiraciones y celebrando los resultados que surgen de sus dones únicos.
• Planifique la transición a la edad adulta. Obtenga la tutela legal cuando su ser querido cumpla 18 años para poder seguir defendiéndolo.

Transformando el dolor en propósito

Tras el fallecimiento de Pedi en 2022, a los 35 años, hemos reflexionado profundamente sobre cómo su presencia enriqueció nuestras vidas. Gracias a él, aprendimos a ser tenaces, profundizamos nuestra fe y conectamos con una comunidad que de otro modo jamás habríamos conocido.

La concienciación sobre la salud mental no se trata solo de comprender los diagnósticos. Se trata de reconocer la humanidad de cada persona, independientemente de sus desafíos. Se trata de crear un mundo donde se celebren y se tengan en cuenta las diferencias, se apoye a las familias y todos tengan la oportunidad de aportar sus dones únicos.

Para las familias que actualmente están lidiando con un diagnóstico, problemas de salud mental o la experiencia de un cuidador, no están solos. Su experiencia importa, sus dificultades son válidas y hay esperanza y ayuda disponibles. Tómenlo día a día y sepan que, incluso en los momentos más difíciles, están creciendo de maneras que quizás solo reconozcan más adelante.

Belinda Fennessey es licenciada en psicología y gerente de servicio al cliente jubilada del Departamento del Tesoro. También se desempeñó como presidenta emérita del ministerio de la mujer y administradora de la iglesia. Y lo más importante, es la amorosa madre de Peter Fennessey II y esposa de su devoto esposo, Peter Fennessey, Sr.

###

Las opiniones y puntos de vista expresados en este blog pertenecen únicamente al autor, y el contenido externo no refleja necesariamente las opiniones de Mental Health America.