¿Qué es un cuidador?
Cuando muchas personas escuchan la palabra "cuidador", tienden a pensar en alguien que cuida de un familiar con discapacidad y actúa casi como una enfermera a domicilio, a la vez que se encarga de las finanzas, la cocina y la limpieza. Esto no es incorrecto, pero no todos los cuidadores desempeñan un papel tan activo. Ser cuidador puede significar muchas cosas. Un cuidador puede realizar una o todas las siguientes tareas (o muchas otras que no se enumeran a continuación):
- Proporcionar apoyo y estímulo.
- Llevar a alguien a las citas.
- Asistir a citas y ayudar a alguien a tomar decisiones sobre el tratamiento.
- Ayudar a alguien a comprender sus derechos.
- Escuche cuando alguien está luchando con los síntomas o el proceso de recuperación.
- Tomar decisiones legales o financieras en nombre de alguien.
- Ayudar a alguien a conseguir adaptaciones en el trabajo o la escuela.
- Hacer recados o ayudar con las tareas del hogar.
- Estar ahí para gestionar situaciones de crisis.
Los cuidadores pueden ser padres, familiares, amigos, parejas, hijos adultos, vecinos o tener algún otro tipo de relación con la persona que vive con un problema de salud.
En esta guía, hablaremos específicamente sobre las personas que cuidan a alguien a quien recientemente se le ha diagnosticado un problema de salud mental.
Empezando
Después de enterarse de que a un ser querido le han diagnosticado un problema de salud mental, probablemente piense directamente en "¿qué puedo hacer para ayudar?". Antes de ponerse en modo ayuda, lo mejor que puede hacer es informarse sobre el problema de salud mental de su ser querido.
Ver Mental Health America información sobre muchas condiciones de salud mental.
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Desafiando el estigma
Es hora de que te examines. Existen actitudes negativas (estigma) en torno a las enfermedades mentales que parecen no existir en relación con otras afecciones, y muchas personas ni siquiera saben que las padecen. Antes de ser un buen cuidador, necesitas evaluar tus ideas sobre la naturaleza de las enfermedades mentales y cuestionar cualquier percepción negativa que puedas tener. Por ejemplo, quizás creciste en un hogar donde la depresión se consideraba una debilidad que podía curarse con la oración.
La empatía es una de las mejores maneras de combatir el estigma. Sentir empatía significa ponerse en el lugar del otro y permitirse sentir y comprender las cosas tal como las vive (lo cual es diferente a sentir compasión o lástima por alguien). Las redes sociales, los foros en línea y los blogs son excelentes lugares para aprender más sobre cómo es realmente vivir con una enfermedad mental.
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Iniciar una conversación
Si le acaban de diagnosticar o experimenta síntomas de una enfermedad mental por primera vez, puede sentir que todo le ha cambiado. Aprender a vivir con una enfermedad mental lleva tiempo, tanto para usted como para sus seres queridos. Dependiendo de la estructura, la dinámica y las circunstancias de su familia, vivir con una enfermedad mental puede generar tensión en esas relaciones.
Cada persona experimenta las afecciones de salud mental de forma diferente. La única manera de comprender realmente por lo que está pasando tu ser querido es hablar con él. Algunas personas aprovecharán la oportunidad de expresarse, pero otras aún podrían estar tratando de procesar internamente lo que significa tener una afección de salud mental. Si no tienen ganas de hablar, ten paciencia y hazles saber que estarás ahí cuando estén listos.
Consejos para hablar
- Ten cuidado al dar consejos: espera a que te los pidan o, al menos, asegúrate de que estén abiertos a ellos. Puedes sugerirles tratamientos que podrían probar y brindarles apoyo, como acompañarlos a su primera cita de terapia o recordarles que tomen sus medicamentos. Pero no les exijas que sigan un plan de tratamiento específico. Aunque creas saber lo que necesitan, el tratamiento de salud mental funciona mejor cuando la persona que lo recibe está dispuesta a hacerlo.
- Si eres padre o madre, aconsejar y asegurarte de que tu hijo/a tome su medicación es una parte importante de tu trabajo. Asegúrate de explicarle por qué haces lo que haces y de escuchar sus inquietudes sobre su propio tratamiento.
- Si has experimentado alguna enfermedad mental, puedes compartir tus experiencias para ayudarles a abrirse y sentirse apoyados. Pero no des por sentado que sus experiencias serán iguales a las tuyas.
- Pregúntales qué puedes hacer para ayudar. A veces, eso significa simplemente estar ahí con ellos o escucharlos mientras se desahogan. O tal vez las exigencias diarias se sientan abrumadoras cuando los síntomas no están bajo control, y ayudar con pequeñas tareas como lavar los platos, ir al supermercado o recoger a los niños puede marcar una gran diferencia. Algunas personas pueden querer más ayuda y otras solo un poco de espacio.
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cuidadores legales
Cuidar a un menor o adulto bajo tu responsabilidad legal es muy diferente a cuidar a un adulto independiente. En estos casos, podrías encargarte de sus asuntos personales o tomar decisiones sobre su cuidado cuando no pueda hacerlo. El objetivo es interferir lo menos posible con su independencia y solo intervenir cuando existan problemas graves relacionados con la salud, la seguridad o la explotación.
Los detalles del cuidado y la tutela legal varían según el estado en el que se encuentre. Los menores suelen estar bajo la tutela de sus padres hasta los 18 años por defecto. Para los adultos que no pueden cuidar de sí mismos, existen algunas maneras en las que puede convertirse en su agente/tutor temporal o a largo plazo:
Poder legal
Un poder notarial es un documento legal que otorga a una persona seleccionada (el agente) derechos como representante personal del paciente. Algunos poderes notariales para atención médica tienen vigencia inmediata, mientras que otros solo entran en vigor si la persona se considera incapaz de tomar decisiones informadas por sí misma.
Si la persona que usted cuida lo nombra su representante de atención médica, usted tendrá la autoridad legal para tomar decisiones sobre su atención y actuará como su defensor cuando el poder notarial esté vigente. También tendrá acceso a la misma información médica que el paciente bajo HIPAA.
Si bien el formulario de poder notarial se puede utilizar como un documento independiente, a menudo se incorpora a una directiva anticipada psiquiátrica (PAD).
Directivas anticipadas psiquiátricas (PAD)
Un PAD es un documento legal que la persona a la que cuida puede crear durante un período de buena salud mental para guiar su atención en caso de una crisis de salud mental, cuando se considere que no puede tomar decisiones informadas. Generalmente consta de dos partes: una instrucción anticipada, que aclara sus preferencias con respecto al tratamiento y los servicios, y un poder notarial para la atención médica. Siempre que el PAD cumpla con los requisitos estatales aplicables, es legalmente exigible: los proveedores de la persona deben acatarlo.
Según la legislación estatal, la persona puede elegir más de un representante: puede designar un representante principal y uno de respaldo, o asignar a cada uno responsabilidades diferentes (tomar decisiones sobre el cuidado o encargarse de las responsabilidades domésticas). Su función debe estar claramente definida en la directiva anticipada psiquiátrica.
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Tutela y curatela de adultos
Si la persona que usted cuida ya no puede tomar decisiones informadas sobre su salud, pero no le otorgó un poder notarial con antelación (una situación común), un tribunal podría nombrarlo como su curador o tutor (el título varía según el estado). El tutor o curador de un adulto es una persona designada por el tribunal para encargarse de las decisiones legales, financieras y de salud de una persona. Generalmente, el curador es el cónyuge o un hijo adulto. Si se considera que un familiar no puede asumir la función de curador, se podría contratar a un profesional.
Aprende más sobre cómo tutela.
Tutela de menores
Como tutor legal (normalmente el padre) de un menor, usted es su representante personal y tiene la autoridad legal para tomar decisiones sobre su salud. Si padece una afección de salud mental, existen algunas maneras en que esa designación legal puede permitirle brindarle una mejor atención.
- Defensa. Lamentablemente, los profesionales de la salud no siempre toman en serio a los jóvenes, especialmente a aquellos con un diagnóstico de salud mental. Pero el menor a su cargo sabe cómo se siente mejor que nadie y probablemente sepa qué atención desea y necesita. Usted tiene el poder de apoyar sus preocupaciones y opiniones, y exigirle que opine sobre su tratamiento.
- Alojamiento escolar. Los servicios de educación especial están garantizados para todos los niños que los necesitan, pero hay una proceso formal Tienes que seguir para conseguirlos. Tú (o el profesor del menor) puedes iniciar la evaluación del menor para desarrollar un Plan Educativo Individualizado (IEP) que detalla las modificaciones a su programa. Si no califican para un IEP, un Plan 504 es una buena alternativa
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Cuidado en el entorno de tratamiento
Hay muchas maneras de apoyar a alguien que recibe tratamiento para una condición de salud mental. Una de ellas es ayudarle a comunicarse con sus profesionales de la salud. De cierta manera, se convierte en parte de su equipo de tratamiento. Puede mantenerse al tanto de cómo va su tratamiento, ayudarle a sentirse más cómodo al abrirse, ayudarle a procesar toda la información que recibe durante las visitas y ayudarle a programar citas de seguimiento.
Consejos de apoyo al tratamiento
- Reconozca que puede llevar tiempo para que su familiar o amigo encuentre los medicamentos y las dosis adecuadas que funcionen y aliéntelo a hablar inmediatamente con su proveedor de atención médica sobre cualquier problema relacionado con los medicamentos.
- Comprenda que la recuperación de una enfermedad mental no se trata simplemente de seguir tomando la medicación. La autoestima, el apoyo social y la sensación de contribuir a la sociedad también son elementos esenciales en el proceso de recuperación.
- Si su ser querido está experimentando complicaciones de peso como efecto secundario de la recuperación, apóyelo fomentando una imagen corporal positiva. Si está preocupado o insatisfecho con su peso o su cuerpo, anímelo a hablar con su médico. Los profesionales de la salud pueden ayudarle a determinar los pasos a seguir para subir o bajar de peso, estabilizarlo o afrontar los problemas de imagen corporal.
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Navegando por la burocracia, los costos y la logística
Cuidar a un ser querido puede consumir mucho tiempo y sus exigencias pueden suponer dificultades con tus horarios escolares o laborales, tus finanzas u otras obligaciones. Además, gestionar el seguro puede ser complicado.
Conocer las opciones y los cursos de acción puede ayudar a que los trámites burocráticos, los costos y la logística parezcan un poco menos abrumadores.
Mejores prácticas para apoyar a su ser querido
Aunque las nuevas terapias, medicamentos y servicios comunitarios han permitido a muchas personas llevar una vida plena e independiente, el apoyo de familiares, amigos y compañeros sigue siendo esencial en el proceso de recuperación. Es importante recordar que una persona con una enfermedad mental no es una persona rota que deba ser reparada. Algunas de las mejores prácticas para apoyar a su ser querido incluyen: fomentar la autodeterminación, ayudarle a establecer metas, fomentar el tratamiento, establecer límites y brindarle libertad.
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Comprender los desafíos durante el proceso de recuperación
Como cuidador de una persona con una enfermedad mental, es importante recordar que la recuperación puede ser un proceso largo y que es inevitable que surjan dificultades y contratiempos. En este momento, se necesita apoyo emocional y práctico.
Además de los desafíos comunes, como encontrar el tratamiento o la medicación adecuados, los efectos secundarios de los medicamentos, el pago de la atención y la gestión del seguro médico, los cambios en el estilo de vida también pueden ser necesarios y, a veces, solitarios. Su ser querido podría comenzar a desarrollar una nueva versión de sí mismo. Fomentar sus nuevos comportamientos, comunidades, identidades o intereses es importante para que se sienta apoyado durante su recuperación.
Preocupaciones de los cuidadores
Ser cuidador conlleva nuevos desafíos, responsabilidades y, a menudo, preocupaciones. Es importante reconocer esos sentimientos y saber que no estás solo. Cuidar no es fácil, y no existe un camino único con instrucciones claras, pero existen recursos y apoyo disponibles.
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Cuidándose a sí mismo
Cuidar a otra persona, ya sea un amigo, un familiar o una pareja, es estresante. Quienes cuidan a otros tienen mayor probabilidad de enfermarse física y mentalmente. Aproximadamente 1 de cada 4 cuidadores de una persona con una enfermedad mental sufre de depresión. El estrés, la preocupación y la inestabilidad emocional que se experimentan al ser cuidadores tienen consecuencias si uno no se cuida a sí mismo.
Algunas cosas que puede hacer como cuidador para apoyar su salud mental incluyen: reconocer sus sentimientos sobre el cuidado, tomarse tiempo para usted, dormir lo suficiente, hacer ejercicio, establecer límites saludables, pedirle a la familia que ayude con los roles de cuidado y buscar ayuda para sus propias necesidades.
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Recursos adicionales
Esta guía incluye sólo algunos de los muchos recursos que MHA ha creado para los cuidadores. Encuentre más información sobre el cuidado.
Si su ser querido está en crisis, busque ayuda de inmediato.
- Llama o envía un mensaje de texto al 988, o visita 988lifeline.org.
- Envía un mensaje de texto con MHA al 741741 para conectarte con un consejero de crisis capacitado de Línea de texto de crisis.
- Llame al 911 o vaya a la sala de emergencias más cercana.
Socios de confianza
Mental Health America (MHA) reconoce y valora la colaboración como un pilar fundamental para abordar eficazmente las necesidades de salud mental de las personas y comunidades a las que nos dedicamos. Nuestros colaboradores de confianza en el ámbito del cuidado incluyen:
Red de Acción de Cuidadores – Asegúrate de revisar sus Mantenerse fuerte mientras se cuida recursos.
Alianza Nacional sobre el Cuidado – Lea el informe creado en colaboración con Mental Health America y NAMI, En ascuas: cuidadores de adultos con enfermedades mentales.
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Esta campaña cuenta con el apoyo de contribuciones de Janssen: Compañías farmacéuticas de Johnson & Johnson y Otsuka America Pharmaceutical, Inc.
