Iniciativas de autodeterminación

Contenido

1. RESUMEN.. 2

2. POLÍTICA.. 3

2.1. Atención autodirigida (AAD) 3

2.2. Toma de decisiones compartida (SDM) 4

2.3. Presunción de competencia. 6

2.4. Toma de decisiones con apoyo. 6

2.5. Directivas anticipadas. 7

3. Antecedentes. 8

3.1. Apoyo institucional. 8

3.1.1. Comisión de Nueva Libertad (2003) 8

3.1.2. El Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) (2007, 2013) 9

3.1.3. La Asociación Americana de Abogados (ABA) apoya la SDM como alternativa a la tutela 10

3.1.4. Legislación y reglamentación estatal en apoyo del SDM… 10

3.1.5. Administración de Veteranos (VA) 11

3.1.6. El Reino Unido y Australia. 11

3.2. Evidencia que apoya la COSUDE y la SDM… 11

3.2.1. Instituto de Investigación de Servicios Humanos (HSRI) (Florida, Utah) 12

3.2.2. Estudios de Texas. 12

3.2.3. Estudios de Florida. 14

4. Llamada a la acción. 15

5. Periodo de vigencia. 18

1. Resumen

Esta declaración de postura aboga por la expansión de la autodeterminación en todos los aspectos de la toma de decisiones sobre el tratamiento de personas con problemas de salud mental y consumo de sustancias. Esto concuerda con la arraigada defensa de Mental Health America del respeto a las perspectivas y decisiones de las personas con experiencia vivida de enfermedades mentales y adicciones.

La autodeterminación se entiende mejor como un gradiente, que comienza con las personas con plena capacidad para tomar decisiones y continúa a lo largo de un continuo de toma de decisiones compartida, brindando cada vez más apoyo según lo necesiten las personas con capacidad más limitada. MHA aboga por que las personas en tratamiento sean tratadas como personas que, en general, conservan una capacidad sustancial y que se respete su autonomía mediante un diálogo respetuoso. Una toma de decisiones con mayor apoyo solo es apropiada cuando la toma de decisiones compartida no es suficiente para llegar a un acuerdo.

En otras palabras, la MHA aboga por el pleno respeto a la autonomía individual, partiendo de la base de la plena capacidad. Si por alguna razón, como un brote psicótico o una intoxicación grave, el diálogo terapéutico comienza en un nivel inferior, el objetivo siempre debe ser avanzar a un nivel superior lo antes posible, para impulsar la recuperación de la persona. La autoridad y la evidencia que respaldan esta postura se discuten en la sección de antecedentes de esta declaración de posición.

Esta declaración de posición evalúa y aboga específicamente por la expansión de la atención autodirigida (SDC) y la toma de decisiones compartida (SDM) como iniciativas de autodeterminación para aumentar la autonomía de las personas con problemas de salud mental y consumo de sustancias.

La atención autodirigida (AAD) es una práctica innovadora que se está probando en programas para personas con problemas de salud mental y consumo de sustancias, basada en la premisa de que una mayor autonomía genera mayor satisfacción y mejores resultados. La AAD propone que las personas en recuperación tienen el derecho y la capacidad de evaluar sus propias necesidades, determinar cómo y quién las satisface mejor, y evaluar la calidad de los servicios que reciben. La AAD está cobrando mayor importancia en el ámbito médico en general y está demostrando ser muy eficaz en el ámbito de la salud mental. Los problemas de consumo de sustancias apenas están comenzando a abordarse.

Desarrollado como un modelo de programa innovador para personas con discapacidades crónicas, los participantes de SDC controlan un presupuesto individual y tienen la capacidad de personalizar sus propios planes de servicio según sus preferencias. El SDC de salud mental es un proceso modelo que otorga a los participantes acceso a un fondo flexible del cual pueden adquirir servicios y apoyos tradicionales y no tradicionales. Típicamente, las iniciativas de SDC de salud mental brindan a los participantes autonomía incluso en casos de competencia imperfecta al 1) establecer un plan de recuperación con metas definidas por el participante, 2) darles la capacidad de controlar su propio presupuesto mensual y elegir los servicios y herramientas para alcanzar sus metas, y 3) brindarles acceso a apoyo para la toma de decisiones para asegurar que las decisiones del participante se ajusten al plan y presupuesto establecidos y estén razonablemente relacionadas con el proceso de recuperación de la persona. Al brindar apoyo para la toma de decisiones en lugar de tomar decisiones, la discreción del personal se facilita, pero no se excluye, lo que garantiza la rendición de cuentas por el uso de los fondos públicos.

MHA apoya a SDC por tres razones:

• Promueve los derechos de los participantes a la autonomía, la agencia y la elección.
• Se ha demostrado que es un modelo eficaz para promover la recuperación y garantizar la calidad de la atención sanitaria.
• Traslada los incentivos hacia un sistema de aprendizaje, autosupervisión y responsabilidad.

La toma de decisiones compartida (TDC) es un componente clave de la atención médica centrada en el paciente. Es un proceso en el que los profesionales clínicos y las personas en tratamiento colaboran para tomar decisiones y seleccionar pruebas, tratamientos y planes de atención con base en la evidencia clínica, que equilibra los riesgos y los resultados esperados con las preferencias y valores de las personas. El compromiso de MHA con la autodeterminación de las personas en recuperación lleva lógicamente a la defensa de la TDC en todas las decisiones de tratamiento. MHA apoya los procesos de TDC que maximizan la autonomía de las personas en recuperación, son cultural y lingüísticamente competentes, y se basan en las inquietudes de las personas en tratamiento y sus familias. La correcta implementación de la TDC es clave para el buen funcionamiento de cualquier plan de TDC, y es importante reconocer que los posibles participantes, como cualquier otra persona, tienen derecho a un proceso deliberativo minucioso al consentir o rechazar el tratamiento, donde el proveedor actúe como un intermediario honesto.

Las tutelas y otras formas de toma de decisiones con apoyo no deben confundirse con la TDS y, cuando sea necesario, deben aplicarse de la manera menos restrictiva y con el alcance más limitado, maximizando el respeto otorgado a la persona en recuperación. Se debe ampliar la disponibilidad y el uso de las directivas anticipadas para maximizar la autonomía, la capacidad de acción y la capacidad de elección de las personas que, aunque no tengan la capacidad actual para participar en la TDS, sí participan en ella, pero que puedan encontrarse en una emergencia u otra circunstancia en la que una directiva anticipada sería útil.

El Ministerio de Salud se opone a las iniciativas que buscan reducir los recursos gubernamentales o la rendición de cuentas por la prestación de atención de calidad, y rechazará cualquier intento de presentar dicha propuesta como una iniciativa de autodeterminación. Es importante que los presupuestos asignados a estas iniciativas sean suficientes para apoyar la recuperación.

2. Política

Mental Health America (MHA) visualiza una sociedad justa, humana y saludable donde todas las personas gocen de respeto, dignidad y la oportunidad de alcanzar su máximo potencial, libres de estigma, discriminación, prejuicios y marginación. MHA promueve el bienestar y la recuperación como principios rectores para una sociedad mentalmente saludable y para el tratamiento de las enfermedades mentales y las adicciones.[1] En consonancia con esta filosofía, MHA promueve la planificación individualizada y las iniciativas de autodeterminación para personas con problemas de salud mental y abuso de sustancias[2], como herramientas importantes para el desarrollo de sistemas de atención orientados a la recuperación.

Esta declaración de postura aboga por la expansión de la autodeterminación en todos los aspectos de la toma de decisiones sobre el tratamiento de personas con problemas de salud mental y abuso de sustancias. Esto concuerda con la arraigada defensa de Mental Health America del respeto a las perspectivas y decisiones de las personas con experiencia vivida de enfermedades mentales y adicciones.

La autodeterminación se entiende mejor como una jerarquía, que comienza con las personas con plena capacidad para tomar decisiones y continúa a lo largo de un proceso continuo de toma de decisiones compartida, con mayor apoyo según lo necesiten las personas con capacidad más limitada. MHA aboga por que las personas en tratamiento sean tratadas como personas que, en general, conservan una capacidad sustancial y que se respete su autonomía mediante un diálogo respetuoso. Una toma de decisiones con mayor apoyo solo es apropiada cuando la toma de decisiones compartida no es suficiente para llegar a un acuerdo.

En otras palabras, la MHA aboga por el pleno respeto a la autonomía individual, partiendo de la base de la plena capacidad. Si por alguna razón, como un brote psicótico o una intoxicación grave, el diálogo terapéutico comienza en un nivel inferior, el objetivo siempre debe ser avanzar a un nivel superior lo antes posible, para impulsar la recuperación de la persona. La autoridad y la evidencia que respaldan esta postura se discuten en la sección de antecedentes de esta declaración de posición.

2.1 Atención autodirigida (AAD)

La atención autodirigida se ha convertido en una práctica prometedora para apoyar la recuperación y el bienestar de las personas con problemas de salud mental. El SDC es un modelo de financiación de servicios y apoyos en el que los usuarios controlan un presupuesto flexible que les ayuda a alcanzar sus objetivos de recuperación y bienestar. Los participantes del SDC controlan los recursos públicos que suelen utilizarse para reembolsar a los proveedores tradicionales; estos recursos se utilizan para adquirir diversos servicios y bienes, como transporte, membresías de gimnasios y bienes y servicios relacionados con el empleo, así como servicios tradicionales de salud mental.

Normalmente, un asesor de apoyo con capacitación específica trabaja con la persona autodirigida para identificar sus sueños y esperanzas mediante un proceso de planificación centrado en la persona, la ayuda a desarrollar un presupuesto basado en su plan individual y la apoya en el desarrollo de habilidades para administrar el presupuesto y tomar decisiones financieras acertadas. En los servicios de salud mental, el asesor de apoyo suele ser alguien con experiencia en el sistema de salud mental, un par. Un servicio de gestión financiera gestiona los detalles fiscales y de pago, y los administradores supervisan los gastos y apoyan las actividades de intermediación para garantizar la rendición de cuentas y la calidad.

Estudios financiados con fondos federales respaldan la expansión de la SDC. Proyectos de demostración en Texas, Florida y otros cinco estados han demostrado que la SDC es económicamente viable, aumenta la satisfacción de los participantes y mejora sus resultados, como se detalla en la sección de Antecedentes de esta declaración de posición.

MHA apoya a SDC por tres razones:

• Promueve importantes derechos a la autonomía, la agencia y la elección.
• Se ha demostrado que es un modelo eficaz para garantizar la calidad de la atención sanitaria y promover la recuperación.
• Reorientará los incentivos hacia un sistema de aprendizaje, autosupervisión y rendición de cuentas. Los principios generales de la COSUDE son:
  • Libertad para decidir cómo una persona quiere vivir su vida.
  • Autoridad sobre una cantidad determinada de dinero.
  • Apoyo para organizar recursos de manera que mejoren la vida y sean significativos para el individuo.
  • Responsabilidad por el uso racional de los fondos públicos y reconocimiento de la contribución que las personas con discapacidad pueden hacer en sus comunidades.
  • Confirmación del importante papel que deben desempeñar las personas con discapacidad en un sistema de atención transformado

El Centro de Atención Médica Integrada y Recuperación Autodirigida, dirigido por la Dra. Judith Cook, es un recurso indispensable. El Centro está ubicado en el Departamento de Psiquiatría de la Universidad de Illinois en Chicago. Su investigación y evaluación abordan la atención autodirigida, los servicios integrados de salud y salud mental, las discapacidades y afecciones médicas concurrentes, el empleo con apoyo y la reforma de sistemas. El Centro publica un estudio de las investigaciones realizadas sobre el SDC[3] y un Manual de Implementación de la Atención Autodirigida, que ofrece una guía paso a paso para introducir la atención autodirigida en entornos comunitarios locales.[4]

2.2 Toma de decisiones compartida (SDM)

La toma de decisiones compartida se refiere a un conjunto de habilidades y prácticas que los profesionales clínicos pueden aprender para participar en un proceso colaborativo de toma de decisiones sobre atención médica. La toma de decisiones compartida se ha aplicado ampliamente en muchas áreas de la salud, incluyendo el Sistema Nacional de Salud del Reino Unido, y se menciona en la Ley de Protección al Paciente y Atención Médica Asequible (2010) en los Estados Unidos. Si bien se prioriza la colaboración entre el profesional clínico y la persona en tratamiento, la cuestión de quién toma la decisión real se considera menos importante que el acto de ambas partes que participan en los procesos de toma de decisiones.[5] Estos procesos incluyen una discusión inicial sobre la necesidad de una decisión y los beneficios de la colaboración; discusión y deliberación iterativa sobre las opciones relevantes, incluyendo evidencia de posibles daños y beneficios, así como preferencias y valores personales sobre estos resultados; e integración de esta información compartida en una decisión o elección.

Cuando se diseña cuidadosamente y se integra estratégicamente en el flujo de trabajo diario, la toma de decisiones compartidas promete ayudar a poner en práctica valores centrados en la persona y basados en la recuperación. El Hospital Dartmouth Hitchcock en Lebanon, New Hampshire, es un buen ejemplo. En el hospital, los médicos derivan a los pacientes al Centro para la Toma de Decisiones Compartidas después del diagnóstico, pero antes de decidir sobre un tratamiento. Estas personas reciben herramientas de ayuda para la toma de decisiones: herramientas cuidadosamente diseñadas que apoyan a quienes enfrentan decisiones difíciles en materia de atención médica. Estas herramientas describen claramente las afecciones médicas específicas y la eficacia relativa de las opciones de tratamiento, así como los riesgos y los posibles efectos secundarios. Por ejemplo, la decisión de monitorear cuidadosamente el cáncer de próstata o someterse a una cirugía de próstata, que podría causar impotencia o incontinencia. Sin embargo, las herramientas de ayuda para la toma de decisiones hacen más que presentar a los pacientes información ajustada al riesgo.

Las herramientas de toma de decisiones de SDM también incluyen ejercicios de clarificación de valores mediante los cuales las personas se preguntan cómo el tratamiento podría afectar la calidad de vida; por ejemplo, ¿merece la pena aliviar los síntomas en caso de disfunción sexual o síndrome metabólico?[6] Se invita a familiares y amigos a usar herramientas de toma de decisiones que pueden llevarse a casa a través de una biblioteca o consultarse por internet. La tarea final de una herramienta de toma de decisiones es completar una escala de inclinación. En ella, las personas indican el estado de sus preferencias de tratamiento, como cirugía, tratamiento alternativo, conducta expectante o si aún no han decidido. Este informe se envía a los médicos, quienes lo revisan con los pacientes en la siguiente cita. Mediante el diálogo, llegan a una decisión informada y compartida sobre los próximos pasos.[7]

En las últimas décadas, las políticas de salud mental han priorizado la voluntad y las preferencias de quienes utilizan los servicios, incluyendo las decisiones de tratamiento que implican la evaluación del riesgo por parte de una persona con alguna discapacidad. Sin embargo, la mayoría de los servicios de salud mental y otros servicios de salud conductual aún se basan en un modelo médico de atención donde el profesional de la salud es el principal responsable de la toma de decisiones. A MHA le preocupa que la autonomía de las personas que se recuperan de trastornos de salud mental y abuso de sustancias se vea comprometida por este proceso de toma de decisiones obsoleto. Su recuperación puede verse comprometida, y el descuido o la falta de atención generalizada a este proceso de toma de decisiones pueden desencadenar estrés y trauma. Por consiguiente, para las personas que conservan cierta competencia para tomar decisiones de tratamiento, un proceso de toma de decisiones compartida (TDC) es más apropiado que el modelo médico autoritario tradicional.

2.3 Presunción de competencia

El SDM es una buena alternativa a la tutela y, a menudo, permite evitar por completo la cuestión de la competencia. Es importante señalar que, si bien algunas personas en recuperación solo son parcialmente competentes para participar en la toma de decisiones compartida, la MHA ha dejado constancia, en su Declaración de Posición 22 sobre “Tratamiento Involuntario”[8], de que:

1. Presunción de Competencia. Es un principio básico del derecho estadounidense que se presume que todos los adultos son "competentes", es decir, que son capaces de tomar sus propias decisiones sobre su vida y su atención médica, incluyendo el tratamiento de salud mental.
2. Declaración de Incompetencia. Cada estado cuenta con procedimientos judiciales para determinar si una persona es incompetente o no. Solo un pequeño porcentaje de personas con problemas de salud mental ha sido declarado incompetente bajo estos procedimientos. Esto concuerda con la realidad de que casi todas las personas, incluso con las enfermedades mentales más graves, son competentes la mayor parte del tiempo; es decir, son capaces de tomar sus propias decisiones sobre si buscan tratamiento y apoyo, y qué tratamiento y apoyo deben recibir.
3. Consentimiento informado. El consentimiento informado es necesario para toda la atención médica brindada a personas competentes. A menos que una persona sea declarada incapaz, se requiere el consentimiento informado cuando se prestan servicios de salud mental y se debe utilizar la TDC.

2.4 Toma de decisiones con apoyo

En cambio, la toma de decisiones con apoyo (a veces erróneamente denominada SDM)[9] ocurre cuando la persona en tratamiento no es competente para tomar decisiones sobre el tratamiento o ha designado a un apoderado o tutor como agente para que actúe en su nombre. El apoderado debe determinar la mejor manera de proceder, sopesando los deseos expresados por la persona con su percepción del mejor interés de esta (según la legislación estatal).[10] La toma de decisiones con apoyo contempla un proceso estructurado para informar a la persona sobre los riesgos y beneficios y solicitar una respuesta sincera, a menudo comunicándose a través de agentes o defensores que pueden interpretar la voluntad de la persona al interactuar con los proveedores. Según Simmons y Gooding (2017), “La toma de decisiones con apoyo se basa en la idea de que nadie es 'puramente' autónomo y que la mayoría de las personas, si no todas, toman decisiones constantemente con el apoyo de otros. La toma de decisiones con apoyo expone esta interdependencia e invita a las personas a apoyar, pero no a asumir, las decisiones de las personas en crisis de salud mental o de aquellas con discapacidades persistentes‘.[11] Los problemas de competencia solo se abordan si el diálogo informal se rompe y surgen problemas legales, que pueden requerir una tutela o curatela o, en su caso, un internamiento civil. MHA insta a la toma de decisiones con apoyo incluso si la persona en tratamiento no tiene la última palabra bajo el internamiento civil, reconociendo que en muchos casos (como el rechazo de la medicación), generalmente se requiere que un juez tome la decisión final.

2.5 Directivas anticipadas

Una directiva anticipada o un poder notarial duradero con un agente o defensor de confianza es por lejos la mejor manera de mejorar el proceso de toma de decisiones si la competencia puede convertirse en un problema.

Como se indica en la Declaración de Posición 22 del MHA:[12]

Las directivas anticipadas han demostrado ser instrumentos útiles para mantener y aumentar la autonomía de las personas con problemas de salud mental. El Ministerio de Salud Pública insta a los estados a crear y aplicar leyes que permitan a las personas con enfermedades mentales designar por escrito, mientras sean competentes, el tratamiento que recibirán si su capacidad de decisión se ve afectada posteriormente. Dichas leyes deben reflejar los siguientes principios:

• Deberían existir protecciones suficientes para garantizar que dichas directivas se creen de manera voluntaria y con consentimiento informado.
• En ausencia de una constatación judicial de que, en ausencia de tratamiento involuntario, la persona es peligrosa para sí misma o para los demás, se debe cumplir una directiva que rechaza el tratamiento.
• Siempre que la directiva anticipada no entre en conflicto con la práctica médica aceptada, se debe respetar la elección de tratamiento de la persona.
• Si la persona designa a alguien para que tome decisiones por ella, la elección de esa persona debe ser respetada.
• Deberían existir mecanismos claros para crear, modificar y revocar una directiva anticipada.[13]

3. Antecedentes

Desde la creación de los primeros asilos, los servicios de salud mental se han visto como una forma de controlar o gestionar a las personas con problemas de salud mental y consumo de sustancias, quienes se presume que carecen de las competencias y habilidades necesarias para llevar una vida normal. La autodeterminación, que surgió en los sistemas que atendían a personas con discapacidades del desarrollo, presupone lo contrario: que las personas con discapacidad pueden gestionar responsablemente su propio cuidado y, en un sistema orientado a la recuperación, se les debe alentar a hacerlo. En este proceso, se puede aumentar la autonomía y la satisfacción individual, y reducir la necesidad de recursos públicos. En la década de 1990, la Fundación Robert Wood Johnson (RWJF) financió proyectos cuyo propósito era brindar a las personas con discapacidades del desarrollo la oportunidad de controlar el dinero disponible para su propio cuidado. El primer programa SDC de salud mental (es decir, el primer programa SDC diseñado para personas con problemas de salud mental), Florida SDC, se inició en 2002 en el noreste de Florida. Los programas de SDC de salud mental para personas con EMG se establecieron posteriormente en al menos otros siete estados: Iowa, Maryland, Michigan, Nuevo Hampshire, Oregón, Pensilvania y Texas. Si bien esta fase inicial de programas piloto y de demostración ha generado información importante sobre los SDC de salud conductual, estos programas no fueron diseñados para una implementación a gran escala dentro de Medicaid. Para que los SDC se conviertan en un modelo de servicio práctico para el gran número de beneficiarios de Medicaid con problemas de salud mental y consumo de sustancias, es probable que el modelo del programa de SDC de salud mental tenga que evolucionar y estandarizarse, y se necesitarán nuevas infraestructuras administrativas y apoyos de capacitación.

3.1 Apoyo institucional a la COSUDE

Las medidas de autodeterminación son cada vez más aceptadas, y la autodeterminación de las personas con discapacidad ha comenzado a recibir apoyo institucional. Con el creciente reconocimiento de que las personas que requieren apoyo de los sistemas públicos de salud mental y abuso de sustancias deben tener la libertad de definir la vida que desean vivir y de dirigir la asistencia que requieren¹⁵, surge la necesidad de transferir el poder a las personas en tratamiento, con todos los problemas inherentes de capacidad, control y rendición de cuentas que este cambio plantea.

3.1.1 Comisión de Nueva Libertad del Presidente sobre Salud Mental (2003)

La Comisión Nueva Libertad sobre Salud Mental del Presidente describió la necesidad de un cambio hacia el autodeterminismo en la atención de la salud mental:

…[L]a cultura de la atención de la salud mental debe cambiar a una cultura basada en la autodeterminación, las relaciones y la plena participación de los consumidores de salud mental en el trabajo y la vida comunitaria de la sociedad.[14]

En colaboración con sus proveedores de atención médica, los consumidores y sus familias desempeñarán un papel más importante en la gestión de la financiación de sus servicios, tratamientos y apoyos. Poner el apoyo financiero cada vez más bajo la gestión de los consumidores y sus familias mejorará sus opciones. Al permitir que la financiación siga a los consumidores, los incentivos se orientarán hacia un sistema de aprendizaje, autosupervisión y rendición de cuentas. Este diseño de programa brindará a las personas un interés económico creado en el uso racional de los recursos para lograr y mantener la recuperación. (énfasis añadido)[15]

3.1.2. Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) (2007, 2013)

De igual manera, el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS), la Administración de Servicios de Abuso de Sustancias y Salud Mental (SAMHSA) y el Centro de Servicios de Salud Mental (CMHS) han apoyado las ideas que sustentan el SDC y el SDM. El HHS inició un apoyo tentativo a las iniciativas del SDC en 2007, cuando, tras analizar seis programas estatales de demostración del SDC de Medicaid, la Oficina de Planificación y Evaluación del HHS concluyó que “los hallazgos iniciales son positivos e indican que la autodirección podría desempeñar un papel importante en la creación de un sistema público de salud mental de mayor rendimiento que responda con mayor eficacia a las necesidades de los consumidores”.[16]

El análisis del HHS identificó luego dos aspectos de los programas de SDC exitosos:

Hay dos aspectos que parecen ser cruciales para su éxito. El primero es que la autodirección transfiere el control sobre las diferentes dimensiones de la prestación de servicios —quién, dónde, cuándo y qué— a los usuarios. En la atención médica, se presta mucha atención a la posibilidad de elegir quién presta un servicio, pero esto tiene sus límites. La experiencia de la enfermedad mental es muy individualizada y la recuperación es un asunto muy personal. La autodirección brinda a las personas la oportunidad de elegir entre diferentes tipos de tratamiento y desarrollar paquetes de atención que respondan a sus necesidades específicas. Para muchas personas, un paquete de atención personalizado implica abordar aspectos más amplios de la salud, como el bienestar, la autoestima, el empleo y la vida familiar. La segunda característica crucial de la autodirección es que brinda apoyo a los usuarios desde el principio, en lugar de dejarlos que naveguen solos por el complejo sistema público. En el resto del sistema de atención médica, las personas deben buscar sus propias fuentes de información y asesoramiento, ya sea su médico, amigos o familiares. (énfasis añadido)

En su análisis de 2013, el HHS expuso el argumento sucintamente:

Un argumento clave a favor del enfoque SDC es su potencial para contrarrestar las causas predominantes de insatisfacción de los consumidores con la atención de salud mental, incluyendo las restricciones en la elección de proveedores y servicios, la fragmentación de estos, la participación inconsistente de los consumidores en la toma de decisiones clínicas compartidas y la adopción inconsistente de servicios y prácticas orientados a la recuperación. El mayor control que ofrece SDC en la planificación de la propia atención puede ayudar a alinear los planes de servicio con las preferencias de los consumidores y podría incentivar a más programas y proveedores a adoptar una orientación hacia la recuperación. SDC también ofrece a los consumidores mayor flexibilidad para pagar a los proveedores y adquirir bienes y servicios que normalmente no podrían adquirirse con un plan tradicional de Medicaid u otro plan de salud. Esta mayor flexibilidad permite reasignar parte del gasto en salud mental de bienes, servicios y proveedores tradicionales a no tradicionales. Esta reasignación podría fomentar una mayor innovación en la prestación de servicios de salud mental, ya que los servicios y programas innovadores podrían obtener reembolsos directamente de los participantes de SDC. En consecuencia, los programas y servicios innovadores no estarían sujetos a los procesos habituales de aprobación de las aseguradoras y las compañías de atención médica administrada, procesos que pueden obstaculizar la innovación. (énfasis añadido)[17]

3.1.3. La Asociación Americana de Abogados (ABA)

La ABA publicó una guía en 2019 que abogaba por la implementación de medidas de autodeterminación antes de solicitar la tutela. Sin embargo, la ABA no llegó a promover específicamente la autodeterminación compartida, quizás porque se centraba en personas con incapacidad sustancial para participar en las decisiones sobre el tratamiento. La ABA exige explícitamente un requisito legislativo que exige que “la toma de decisiones con apoyo se identifique y se considere plenamente como una alternativa menos restrictiva antes de imponer la tutela” e insta a los tribunales a “considerar la toma de decisiones con apoyo como una alternativa menos restrictiva a la tutela”.[18] Sin embargo, como se mencionó anteriormente, la toma de decisiones con apoyo es un modelo inadecuado para una persona que (aún) no está bajo tutela o un poder notarial duradero.[19]

La ABA publicó una Guía PRÁCTICA en 2016 para instar a los abogados a examinar todas las alternativas disponibles, incluida la SDM, antes de solicitar la tutela.[20] Es un producto conjunto de cuatro entidades de la Asociación Americana de Abogados: Comisión de Derecho y Envejecimiento, Comisión de Derechos de las Personas con Discapacidad, Sección sobre Derechos Civiles y Justicia Social, y Sección sobre Derecho Inmobiliario, Fideicomiso y Sucesiones, con la ayuda de la Centro Nacional de Recursos para la Toma de Decisiones con Apoyo (lo cual podría haber sesgado las recomendaciones). Comienza, como se insta en esta declaración de posición, con la advertencia de PRESUPONER (énfasis en el documento original) que no se necesita una tutela e insta a los abogados a “considerar opciones menos restrictivas, como un poder notarial financiero o de atención médica, una directiva anticipada, un fideicomiso o la toma de decisiones con apoyo”. (énfasis añadido). La Guía recomienda específicamente que los abogados trabajen para “LIMITAR cualquier petición y orden de tutela necesaria”. Las mejores prácticas “si se necesita un tutor” incluyen:

• Limitar la tutela a lo absolutamente necesario, como por ejemplo:
  • Sólo decisiones financieras/de propiedad específicas
  • Solo propiedad/finanzas
  • Sólo decisiones específicas sobre atención personal y sanitaria
  • Solo decisiones personales/de atención médica
• Indique cómo el tutor involucrará a la persona en la toma de decisiones
• Desarrollar una propuesta de plan centrado en la persona
• Reevaluar periódicamente para modificar o restaurar los derechos”

El SDM se ha vuelto prominente en los debates sobre cómo aplicar los derechos humanos a áreas de leyes, políticas y prácticas de salud mental y adicciones en las que el paternalismo y la toma de decisiones sustituida han dominado tradicionalmente, ya sea formalmente (por ejemplo, bajo tutela o legislación de compromiso civil de salud mental) o informalmente (por ejemplo, en entornos de atención médica o situaciones familiares en las que las decisiones se toman efectivamente por las personas).[21] Al requerir que los tribunales consideren la toma de decisiones de apoyo, los poderes notariales (que pueden estar restringidos), las directivas anticipadas y el SDM como alternativas a la tutela limitada, la ABA espera, al igual que la MHA, preservar mejor "la dignidad y las libertades de las personas que necesitan protección".[22]

3.1.4. Legislación y reglamentación estatal en apoyo del SDM

Algunos estados han comenzado a exigir que se considere la tutela compartida en tutelas limitadas, las cuales son supervisadas rutinariamente por tribunales estatales. Por ejemplo, la ley de Colorado exige que el tribunal ordene específicamente una tutela limitada a las áreas de discapacidad que determine el tribunal.[23] En 2012, los estados de Washington, Vermont, Minnesota y Maine habían implementado diversos enfoques para promover y apoyar la tutela compartida y otros apoyos para la autodeterminación.[24] Estas leyes estatales generalmente se ajustan a las directrices de la ABA que se describen en la sección 3.1.3.

3.1.5. Administración de Veteranos (VA)

La decisión de la Corte Suprema en el caso Olmstead v. LC protege a las personas de formas de tratamiento restrictivo innecesarias para su atención y tratamiento. Por lo tanto, “los pacientes psiquiátricos tienen derecho a ser tratados en el entorno alternativo menos restrictivo que satisfaga sus necesidades”[25], y el tratamiento restrictivo no puede justificarse si una alternativa menos restrictiva es apropiada. La falta de recursos no constituye una defensa. Este paradigma se aplica a todas las decisiones gubernamentales que involucran a personas con discapacidad, incluyendo la tutela y procedimientos similares. La Administración de Veteranos tiene el deber de evaluar la competencia de los veteranos al tomar decisiones sobre atención y beneficios. El Departamento de Asuntos de Veteranos (VA) ha implementado una política para favorecer la SDM y limitar la acción gubernamental basada en la incapacidad del veterano a la alternativa menos restrictiva.

“El Departamento de Asuntos de Veteranos (VA) selecciona el acuerdo fiduciario más eficaz y menos restrictivo. La consideración más importante es si el beneficiario puede administrar sus beneficios bajo el sistema de pago directo supervisado con una supervisión limitada del VA.[26]

3.1.6. El Reino Unido y Australia

Siguiendo el ejemplo del Servicio Nacional de Salud del Reino Unido, la rama victoriana del Real Colegio de Psiquiatras de Australia y Nueva Zelanda ha adoptado el Proyecto de Toma de Decisiones con Apoyo, que incorpora un modelo de toma de decisiones con apoyo que enfatiza que los médicos y las personas en recuperación son socios desde el principio, y que las diferencias de poder se reconocen, exploran y abordan a través de la toma de decisiones con apoyo. [27]

3.2. Pruebas que respaldan la COSUDE y la SDM

Los estudios han demostrado que la SDC y la SDM son herramientas económicamente viables para mejorar la satisfacción de los participantes con la atención, así como para mejorar sus resultados.[28] Está surgiendo un consenso general de que la SDC y la SDM son modalidades eficaces para aumentar la autodeterminación de los participantes.[29]

3.2.1. Instituto de Investigación de Servicios Humanos (HSRI) (Florida, Utah)

En virtud de un contrato con SAMHSA, el Estado de Nueva York y la Fundación Robert Wood Johnson, HSRI ha analizado los resultados de los programas de autodeterminación en los seis estados piloto de SDC y en todo el mundo. Una bibliografía de investigación respalda la evaluación positiva de SDC.[30] HSRI ha concluido que: “La autodirección tiene el potencial de producir mejores resultados que facilitan la recuperación de la salud mental, incluyendo la estabilidad laboral y de vivienda, la autosuficiencia y la participación en el apoyo mutuo y la autodefensa”.[31] La “investigación muestra que, cuando se les da la oportunidad, las personas con afecciones mentales graves son muy capaces de identificar bienes y servicios no tradicionales que apoyan su bienestar e independencia”.[32] Por ejemplo, el “estudio reciente de HRSI sobre la Atención Autodirigida en Florida” mostró que muchos participantes de la autodirección utilizaron sus presupuestos mensuales para cubrir primero sus necesidades materiales básicas, incluyendo atención dental y de la vista, y asistencia para la vivienda a corto plazo. Una vez cubiertas esas necesidades básicas, estaban mejor posicionados para centrarse en establecer y alcanzar sus metas personales de recuperación».[33]

El estudio HSRI Utah, publicado en línea en agosto de 2019, analizó los resultados del programa SDC de Utah durante los dos años anteriores. El estudio concluyó que:

• Los participantes autodirigidos tuvieron mayores aumentos que los no participantes en su uso de servicios de rehabilitación y tratamiento ambulatorio.
• Los participantes autodirigidos utilizaron un promedio de 63 horas más de servicios de rehabilitación que los no participantes, y un promedio de 22 horas más de tratamiento ambulatorio.
• No hubo diferencias entre los participantes y los no participantes en el uso de servicios residenciales y de emergencia.
• Los participantes podían gastar hasta $2,000 en fondos del proyecto, pero en promedio gastaron menos de la mitad, $902. El servicio obligatorio de Intermediación de Apoyo representó el mayor gasto, pero los participantes también utilizaron sus presupuestos para adquirir diversos bienes y servicios para apoyar su recuperación: la categoría de Necesidades Especiales incluye artículos como certificados de nacimiento, documentos de identidad, pagos únicos de servicios públicos, etc.

3.2.2. Estudios de Texas

Un estudio detallado de Texas, publicado en 2019, fue dirigido por la Dra. Judith Cook, directora del Centro de Atención Médica Integrada y Recuperación Autodirigida de la Universidad de Illinois en Chicago, centrado en personas con enfermedades mentales graves en Dallas y los condados circundantes que recibían servicios del "paquete 3" (justo antes del modelo completo de tratamiento comunitario asertivo[34]).

Este estudio es uno de los primeros en implementar y evaluar rigurosamente un proyecto de SDC de salud mental pública. Los usuarios del sistema fueron asignados aleatoriamente a SDC y a los servicios habituales, y evaluados a los 12 y 24 meses. La recuperación percibida, las habilidades psicosociales, la autoestima, el dominio de las estrategias de afrontamiento, el apoyo a la autonomía, los síntomas somáticos, el empleo y los índices de educación mostraron una mejora significativa en el grupo de SDC. La satisfacción con los servicios de salud mental también fue significativamente mayor en el grupo de SDC.

El estudio siguió las características básicas de la atención personalizada en salud mental. Los participantes comenzaron desarrollando planes de recuperación centrados en la persona. Posteriormente, crearon presupuestos individuales con partidas para la compra de servicios y bienes correspondientes a los objetivos del plan, los cuales fueron revisados y aprobados por la dirección del programa. Los participantes recibieron asistencia del personal de atención autodirigida, que actuó como intermediario de servicios, quienes les ayudaron a desarrollar planes y presupuestos, y posteriormente a seleccionar y obtener los servicios necesarios.

Al explicar esto en su sitio web, la Dra. Cook explica que a menudo se requiere diálogo y comunicación constante para garantizar que el motivo de la compra se ajuste al plan y al presupuesto, y esté razonablemente relacionado con el proceso de recuperación de la persona. Se facilita la discreción del personal, pero no se excluye.

El estudio concluyó que “la atención autodirigida muestra un gran potencial para mejorar los resultados de recuperación a un costo similar al de la prestación de servicios tradicionales”. En comparación con un grupo de control, se observaron resultados clínicos y de rehabilitación más positivos, un menor uso y menor costo de los servicios, y una mayor satisfacción de los usuarios.[35]

Participantes del SDC de Texas:

• tuvieron síntomas somáticos significativamente menores (es decir, manifestaciones físicas de malestar fisiológico como mareos, dolor, náuseas, dificultad para respirar) que los controles, y esta diferencia persistió durante el período de estudio de 2 años,
• tuvieron niveles significativamente más altos de dominio de afrontamiento que los controles durante el período de seguimiento de 24 meses,
• tuvieron una mayor autoestima que los controles durante todo el período de seguimiento,
• tuvieron niveles significativamente más altos de recuperación autopercibida de una enfermedad mental grave que los controles a lo largo del tiempo,
• informaron una mayor capacidad para pedir ayuda, confiar en el apoyo social de los demás y la voluntad de perseguir objetivos de recuperación que los controles a lo largo del tiempo, y
• tenían más probabilidades de percibir su sistema de prestación de servicios como orientado al cliente que los controles durante todo el período de seguimiento (énfasis en el original), y

No se encontraron diferencias entre grupos en los costos totales de los servicios por persona en los años 1 y 2, ni en ambos años combinados. Sin embargo, los participantes del grupo de autocuidado tuvieron mayor probabilidad que los participantes del grupo de control de no tener costos en seis de los 12 servicios individuales y de tener costos más bajos en cuatro. Las compras no tradicionales más frecuentes fueron para transporte (21%), comunicación (17%), atención médica (15%), vivienda (14%) y necesidades de salud y bienestar (11%). La satisfacción de los clientes con los servicios de salud mental fue significativamente mayor entre los participantes de la intervención, en comparación con los participantes del grupo de control, en ambos seguimientos.

Por lo tanto, el estudio demostró que el SDC mejora la salud mental y la calidad de vida de los participantes, y que es rentable. La demostración del SDC en Texas, en general, no tuvo impacto presupuestario.

3.2.3. Estudios de Florida

Patrick Hendry, Director de Asuntos del Consumidor de MHA, fue coordinador estatal del Programa de Atención Autodirigida de Florida en el suroeste de Florida durante cinco años y presidente del programa estatal FLSDC durante cuatro años. El programa de Florida es el más grande de EE. UU. y el modelo de Atención Autodirigida pura más antiguo. Hendry concluye que:

La evaluación reveló resultados positivos para los participantes del programa de atención autodirigida en términos de integración comunitaria y estabilidad residencial, ambos indicadores sólidos de recuperación y funcionamiento comunitario. En comparación con quienes no participaron, los participantes del programa SDC también utilizaron significativamente menos la unidad de estabilización de crisis y otros servicios de apoyo en situaciones de crisis. Los participantes del programa SDC tuvieron un número significativamente mayor de evaluaciones, servicios médicos, incluyendo psiquiatría, psicoterapia ambulatoria y empleo con apoyo.[36]

El programa de Florida ofreció una sólida gama de alternativas,[37] que los participantes aprovecharon activamente:

La mayoría (81%) de las compras se destinaron a servicios no tradicionales, que incluían tanto apoyos como mejoras para la recuperación. Sin embargo, los tipos de servicios adquiridos por los participantes variaron entre los dos circuitos. En el Circuito 4, los participantes destinaron poco más de la mitad (54%) de su presupuesto a cubrir gastos de manutención (alimentación, vivienda y servicios públicos) y transporte. En cambio, una proporción mucho menor (25%) de los gastos de los participantes del Circuito 20 se destinó a este tipo de servicios. Además, el Circuito 20 destinó una mayor proporción de su presupuesto a servicios tradicionales de salud mental que los participantes del Circuito 4 (24% en comparación con 16%), y los participantes de ambos circuitos utilizaron sus presupuestos para comprar computadoras y accesorios.[38]

La Dra. Jennifer Spaulding-Givens estudió el programa SDC de Florida para su tesis doctoral de 2011. Tras una revisión histórica exhaustiva y una descripción detallada del programa SDC de Florida, la Dra. Spaulding-Givens concluyó que:

Los participantes reportan padecer una gran variedad de problemas de salud física, además de sus trastornos psiquiátricos diagnosticados. Los participantes del programa SDC de Florida también son muy pobres y tienen dificultades para vivir de forma independiente. Las políticas de gastos flexibles parecen cruciales para abordar adecuadamente las necesidades más básicas de los participantes en materia de vivienda, transporte y atención médica, cuya insatisfacción presenta obstáculos prácticamente insalvables para la recuperación. Una salvedad es que los gastos flexibles probablemente deberían moderarse con los esfuerzos de los asesores de recuperación por colaborar con los participantes para cultivar nuevas fuentes de ingresos, idealmente a través del trabajo, que no solo les permite ser autosuficientes, sino que también está empíricamente vinculado a la recuperación.

[Finalmente, y lo más importante,] a medida que los participantes empiezan a tomar sus propias decisiones, tanto buenas como malas, ganan confianza y autoestima, y se sienten más cómodos. También aprenden que sus entrenadores pueden brindarles el apoyo necesario sin coerción ni control. (énfasis añadido)[39]

La Dra. Cook, quien lideró la investigación de SDC en Texas, también estudió la autodeterminación del consumidor en Florida. En un artículo publicado en una revista arbitrada en 2008, ella y sus colegas concluyeron:

Los programas de atención autodirigida otorgan a los participantes el control sobre los fondos públicos para adquirir servicios y apoyos para su propia recuperación. Se analizaron los datos de 106 personas y se observó que, en comparación con el año anterior a la inscripción, en el año posterior a la inscripción, los participantes pasaron significativamente menos tiempo en centros de internación psiquiátrica y de justicia penal, y mostraron un desempeño significativamente mejor. De aproximadamente 1,580,000 TP en gastos directos de los participantes durante 19 meses de funcionamiento, 471 TP se destinaron a servicios psiquiátricos tradicionales, 131 TP se destinaron a servicios de sustitución de la atención tradicional, 291 TP se destinaron a bienes tangibles, 81 TP se destinaron a atención médica no cubierta y 31 TP se destinaron a transporte. Los primeros resultados positivos de este programa piloto respaldan su replicación y evaluación en otros lugares.[39]

Mental Health America fomenta el diálogo público para promover la autonomía, la capacidad de decisión y la capacidad de decisión de las personas en recuperación de trastornos de salud mental y consumo de sustancias, en particular de los participantes en programas de recuperación de salud mental y consumo de sustancias con apoyo público. El informe de 2004 de MHA, Control y Elección del Consumidor: Una Visión General de las Iniciativas de Autodeterminación para Personas con Discapacidades Psiquiátricas,[40] ofrece mayor detalle sobre la historia, los elementos y los mecanismos de financiación de las iniciativas de planificación y autodeterminación centradas en la persona.

MHA anima a sus afiliados, a las personas con problemas de salud mental y abuso de sustancias, y a sus defensores a apoyar el desarrollo de iniciativas de Atención Autodirigida (AAC) y Toma de Decisiones Compartida (TDC), como se describe en esta declaración de postura. Estas iniciativas son cultural y lingüísticamente humildes y competentes, y se basan en las preocupaciones de las personas en tratamiento, sus familias y sus defensores. MHA enfatiza que, tanto con los enfoques de AAC como de TDC, las personas deben recibir la orientación y la asistencia necesarias para la planificación para garantizar que sus decisiones promuevan su recuperación, apoyándolas con un equipo de atención integral, sin dejar que busquen su propia atención.

MHA se opone a las iniciativas destinadas a reducir los recursos del gobierno o la responsabilidad de brindar atención de calidad, y rechazará cualquier esfuerzo por presentar dicha propuesta como una iniciativa de autodeterminación.

Los programas de autodeterminación deben comenzar con el cuidado personal y el respiro, y expandirse para incluir una gama de servicios autodirigidos a medida que evolucionen las políticas y la financiación. La MHA promueve estas acciones para fomentar la autodeterminación de las personas en recuperación de trastornos de salud mental y consumo de sustancias:

• La educación en SDM y en el tratamiento y los servicios en constante evolución de la salud mental y los trastornos por uso de sustancias es esencial para los médicos y las personas en recuperación y sus familias, como también lo son los esfuerzos de políticas, financiamiento y planificación y la infraestructura administrativa que respaldan este nuevo paradigma de autonomía personal, agencia y elección.
• También se requerirán ayudas para la toma de decisiones y otras tecnologías de apoyo, especialmente en el ámbito de la psicofarmacología y las consultas rutinarias de medicación, donde las decisiones son complejas y a menudo implican riesgos y beneficios significativos que afectan la calidad de vida. La SDM podría contribuir a la igualdad de condiciones, brindando a las personas con problemas de salud mental y consumo de sustancias acceso independiente a información imparcial y basada en la evidencia sobre el tratamiento y la recuperación.
• Los programas de la COSUDE deberían implementarse y ampliarse siempre que sea posible.
• La integración de las tecnologías de la información y el apoyo para su uso en la práctica clínica y de rehabilitación rutinaria podrían reestructurar la colaboración entre profesionales y personas con problemas de salud mental y consumo de sustancias en la gestión de la dependencia. Estas tecnologías podrían ayudar a amplificar la voz de las personas con discapacidades psiquiátricas, integrando la perspectiva individual en el equipo de atención. Las tecnologías de apoyo a la toma de decisiones podrían escalarse con relativa facilidad, y las propias herramientas podrían capacitar y reforzar la práctica centrada en la persona dentro del flujo de trabajo. Asimismo, los participantes y asegurados activados y empoderados, con mayores expectativas en la atención colaborativa, podrían, a su vez, motivar a los profesionales a participar en una atención más colaborativa.
• Los estados deberían modificar las leyes de tutela y curatela para limitar la discreción de los tutores y exigir la SDM para justificar cualquier acción que afecte a la persona con una condición de salud mental.
• Como se defiende en la Declaración de Posición 23 de la MHA, Directivas Anticipadas Psiquiátricas.[41] Los estados deberían modificar las leyes existentes sobre directivas anticipadas para la atención médica según sea necesario para permitir que las personas incluyan disposiciones específicas para el tratamiento de la salud mental. Dicha legislación debería estar diseñada para permitir que las personas elijan los elementos más importantes de la directiva para ellos, incluyendo:
  • ¿Qué tipos de tratamientos se cubrirán?
  • qué eventos o determinaciones desencadenarán la implementación, y
  • si la directiva será revocable o no y bajo qué circunstancias.
  • Dicha legislación también debe basarse en el reconocimiento de que, si bien los tratamientos autorizados pueden ser muy beneficiosos, incluso salvar la vida, para la persona, muchos tratamientos tienen efectos secundarios graves. Por lo tanto, la decisión de aceptar o no con antelación dichos tratamientos o de autorizar a otra persona a hacerlo en su nombre es una decisión seria que debe ir acompañada de las garantías adecuadas para garantizar que la decisión sea plenamente informada y libre de coerción.
• Los estados y los condados deberían incorporar la autodeterminación en sus políticas y mandatos existentes e invertir en iniciativas de autodeterminación, como SDC y SDM.
• Los planes de seguro de salud público deberían buscar mecanismos de financiación y estrategias de mejora de la calidad que respalden la COSUDE y la SDM.
• Los planes de seguro de salud privados y los grupos de proveedores deberían incorporar SDC y SDM en sus ofertas de beneficios, lo que podría incluir el uso de la gestión de casos para ayudar con la presupuestación personal y la inversión en capacitación y materiales para un programa de autodeterminación.
• Las filiales de la MHA y otros defensores deben promover y apoyar las iniciativas de atención autodirigida, especialmente en los programas de abuso de sustancias, donde el control ha sido el valor primordial. Como se detalla en esta declaración de posición, tanto los programas de SDC como los de SDM son componentes valiosos de un movimiento de autodeterminación muy prometedor. Sin embargo, persisten problemas, ya que los proveedores se resisten a la dedicación de tiempo necesaria para la toma de decisiones compartida y los gobiernos estatales y federales tienen dificultades para ampliar la escala de SDC. Además de las acciones prioritarias mencionadas anteriormente, necesitaremos:
  • Realizar actividades de divulgación y establecer procedimientos de inscripción que respalden la participación de una amplia gama de personas que quieran considerar SDC o SDM.
  • Desarrollar infraestructura, capacidades administrativas y procedimientos adecuados para responder con rapidez y flexibilidad a los cambios en el estado de los participantes resultantes de crisis de salud mental, cambios en la salud física o circunstancias cambiantes de la vida.
  • Proteger a los participantes de la coerción o la explotación y protegerlos de daños durante episodios psiquiátricos agudos.
  • Garantizar que se mantenga y mejore la calidad del tratamiento de la salud mental y de los trastornos por uso de sustancias, así como la atención sanitaria integrada relacionada.
  • Establecer estándares razonables para que los participantes sepan con suficiente antelación qué compras son aprobables.
  • Monitorear los gastos de los participantes y mantener los costos totales de los programas (es decir, los costos variables más los fijos) en niveles aceptables.
  • Supervisar a los participantes a través de un proceso colaborativo que maximiza el sentido de autonomía y agencia de cada participante mientras aconseja la adherencia a la planificación y los objetivos de recuperación.

La Junta Directiva de Mental Health America aprobó esta política en 2020. Permanecerá vigente durante cinco (5) años y será revisada según lo requiera el Comité de Políticas Públicas.

Vencimiento: 31 de diciembre de 2025

[1] Véase la Declaración de Posición del MHA 11, En apoyo a la transformación de sistemas basados en la recuperación, y 17, Promoción del bienestar mental

[2] El consumo de sustancias debe gestionarse de forma diferente, ya que se puede comprar con dinero, pero se están estudiando otros enfoques. Por ello, la demostración nacional de acceso a la recuperación de SAMHSA/CSAT exploró la SDC para personas con TUS mediante vales. El Kit de herramientas de acceso a la recuperación describe el modelo con mayor detalle. PPHF-2014 - Acceso a la recuperación (PPHF-2014), SAMHSA, https://www.samhsa.gov/sites/default/files/grants/pdf/ti-14-004-modified_0.pdf

[3] Nuestros estudios de investigación y evaluación completados, Centro de atención médica integrada y recuperación autodirigida, https://www.center4healthandsdc.org/completed-research.html

[4] Manual de implementación de atención autodirigida: una guía integral para programas de salud mental, Centro de atención médica integrada y recuperación autodirigida, https://www.center4healthandsdc.org/sdc-manual.html

[5] Elwyn, G., Edwards, A., Kinnersley, P. y Grol, R., Toma de decisiones compartida y el concepto de equilibrio: las competencias para involucrar a los pacientes en las decisiones de atención médica, Br. J. Gen. Pract. 50(460):892-9 (2000), https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=PMC1313854

[6] Patricia E. Deegan, Ph.D., El camino hacia el uso óptimo de los medicamentos para apoyar la recuperación, Psychiatry Online, https://doi.org/10.1176/appi.ps.201900506

[7] Robert E. Drake Dartmouth Psychiatric Research Center, Dartmouth Medical School, Deegan, PE y Rapp, C., La promesa de la toma de decisiones compartida en salud mental, Psychiatric Rehabilitation Journal 34(1):7–13 (2010), https://doi.org/10.2975/34.1.2010.7.13

[8] Declaración de posición 22 del MHA, Tratamiento de salud mental involuntario

[9] Eg, Jeste, DV, Eglit, GNL, Palmer, BW, Martinis, JG, Blanck, P. y Saks, ER, Toma de decisiones con apoyo en enfermedades mentales graves, Psiquiatría, 81(1):28-40 (2018), https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6093283/

[10] Para lograr plenamente el objetivo de mejorar la autonomía individual, la implementación de [la toma de decisiones con apoyo] debe implicar varios elementos fundamentales: (1) se presenta la información al individuo (incluyendo posibles alternativas), (2) el individuo consulta con los apoyos que prefiera, (3) el individuo llega a una decisión, y (4) la decisión se documenta, se lleva a cabo y es legalmente ejecutable. Ejemplos de preguntas en torno a las cuales involucrar a un individuo con EMG en una decisión pueden ser los siguientes: Si la decisión se refiere a tomar un medicamento antipsicótico recetado, las preguntas pueden incluir: ¿Qué opinas sobre este medicamento? ¿Lo has tomado antes y cómo fue? ¿Has tomado diferentes medicamentos y cómo fueron? ¿Cómo entiendes los riesgos y beneficios de este tratamiento y qué opinas sobre ellos en tu propio caso? ¿Cuál es tu actitud general sobre tomar medicamentos? ¿Hay alternativas (medicamentos u otros tratamientos) que preferirías probar primero? ¿Cómo se relacionan tus valores, deseos y objetivos en general con este tema? Jeste, DV, Eglit, GNL, Palmer, BW, Martinis, JG, Blanck, P. y Saks, ER, Toma de decisiones con apoyo en enfermedades mentales graves, Psiquiatría 81(1):28-40 (2018), https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6093283/

[11] Simmons, MB y Gooding, PM (2017). Encuentra la diferencia: Toma de decisiones compartida y con apoyo en salud mental, Irish Journal of Psychological Medicine 34(4):275-286 (2017)., https://www.cambridge.org/core/journals/irish-journal-of-psychological-medicine/article/spot-the-difference-shared-decisionmaking-and-supported-decisionmaking-in-mental-health/6730E25294159BAAD5E85B98EE40F919  https://mail.google.com/mail/u/0/?zx=qr9mra9n4rub#inbox?projector=1

[12] Declaración de posición 22 del MHA, Tratamiento de salud mental involuntario

[13] Véase, en general, la Declaración de Posición 23 del MHA, Directivas anticipadas psiquiátricas

[14] Comisión de Nueva Libertad del Presidente sobre Salud Mental, Informe Final al Presidente (2003) https://govinfo.library.unt.edu/mentalhealthcommission/reports/reports.htm

[15] Slade, E., Viabilidad de ampliar los servicios autodirigidos a personas con enfermedades mentales graves”, preparado para la Oficina de Políticas de Discapacidad, Envejecimiento y Atención a Largo Plazo de la Oficina del Subsecretario de Planificación y Evaluación del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE. UU. (2013)

[16] Alakson, V., La contribución de la autodirección a la mejora de la calidad de los servicios de salud mental (2007), preparado para la beca Harkness 2006/2007, Oficina del Subsecretario de Planificación y Evaluación, Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos, https://aspe.hhs.gov/basic-report/contribution-self-direction-improving-quality-mental-health-services

[17] Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos, Oficina del Subsecretario de Planificación y Evaluación, Viabilidad de ampliar los servicios autodirigidos a personas con enfermedades mentales graves (2013), https://aspe.hhs.gov/report/feasibility-expanding-self-directed-services-people-serious-mental-illness

[18] Asociación Americana de Abogados, Comisión de Derechos de las Personas con Discapacidad, Sección de Derechos Civiles y Justicia Social, Sección de Bienes Raíces, Fideicomisos y Derecho Patrimonial, Comisión de Derecho y Envejecimiento, Informe a la Cámara de Delegados (2017), https://www.americanbar.org/content/dam/aba/administrative/law_aging/supported-decision-making-resolution-final.pdf; Tutela y toma de decisiones con apoyo (2016), Asociación Americana de Abogados, https://www.americanbar.org/groups/law_aging/resources/guardianship_law_practice

[19] Simmons, MB, y Gooding, PM Encuentra la diferencia: toma de decisiones compartida y toma de decisiones con apoyo en salud mental, Irish Journal of Psychological Medicine 34(4):275-286 (2017), https://doi.org/10.1017/ipm.2017.59

[20] Herramienta PRÁCTICA, American Bar Association,  https://www.americanbar.org/groups/law_aging/resources/guardianship_law_practice/practical_tool/

[21] Drake, RE y Deegan, .E., La toma de decisiones compartida es un imperativo ético, Psychiatr Serv. 60(8):1007 (2009), https://www.researchgate.net/publication/26710583_Shared_Decision_Making_Is_an_Ethical_Imperative

[22] Asociación Americana de Abogados, Comisión de Derechos de las Personas con Discapacidad, Sección de Derechos Civiles y Justicia Social, Sección de Bienes Raíces, Fideicomisos y Derecho Patrimonial, Comisión de Derecho y Envejecimiento, Informe a la Cámara de Delegados (2017), https://www.americanbar.org/content/dam/aba/administrative/law_aging/supported-decision-making-resolution-final.pdf

[23] Preguntas frecuentes, Ability Connection Colorado, https://www.abilityconnectioncolorado.org/guardianshipallianceofcolorado/faqs/

[24] Toma de decisiones compartida: Promoción de la atención centrada en el paciente mediante la implementación a nivel estatal y federal, Academia Nacional de Políticas de Salud Estatales, https://nashp.org/shared-decision-making-advancing-patient-centered-care-through-state-and-federal/

[25] Paul S. Appelbaum, MD, Derecho y psiquiatría: Alternativa menos restrictiva revisada: el mandato incierto de Olmstead para la atención comunitaria, Psychiatric Serv. 50(10): 1271-1280 https://doi.org/10.1176/ps.50.10.1271

[26] Departamento de Asuntos de Veteranos de los Estados Unidos, Administración de Beneficios para Veteranos, Programa Fiduciario I, https://benefits.va.gov/BENEFITS/factsheets/fiduciary/FiduciaryFactSheet.pdf

[27] El Real Colegio de Psiquiatras de Australia y Nueva Zelanda, Habilitación de la toma de decisiones con apoyo (2018), https://www.ranzcp.org/files/branches/victoria/enabling-supported-decision-making-vic-branch-posi.aspx

[28] Véase Cook, JA, Shore, S., et al,,, Burke-Miller, JK, Jonikas, JA, Hamilton, M., Ruckdeschel, B. y Bhaumik, D., Financiación de la atención autodirigida en salud mental: eficacia para mejorar los resultados y controlar los costos para adultos con enfermedades mentales graves, ”, Psychiatric Serv. 70(3):191-201 (2019), https://doi.org/10.1176/appi.ps.201800337; El Instituto de Investigación de Servicios Humanos https://www.mentalhealthselfdirection.org/research

[29] Véase The Research, Instituto de Investigación de Servicios Humanos, https://www.mentalhealthselfdirection.org/research

[30] El Instituto de Investigación de Servicios Humanos, https://www.mentalhealthselfdirection.org/research

[31] Demostración y evaluación de la autodirección en salud mental, Instituto de Investigación de Servicios Humanos, https://www.hsri.org/project/demonstration-and-evaluation-of-self-direction-in-mental-health

[32] Demostración y evaluación de la autodirección en salud mental, Instituto de Investigación de Servicios Humanos, https://www.hsri.org/project/demonstration-and-evaluation-of-self-direction-in-mental-health

[33] Demostración y evaluación de la autodirección en salud mental, Instituto de Investigación de Servicios Humanos, https://www.hsri.org/project/demonstration-and-evaluation-of-self-direction-in-mental-health

[34] Véase, por ejemplo, Tratamiento comunitario asertivo, Case Westerns Reserve University, Centro de prácticas basadas en la evidencia, https://www.centerforebp.case.edu/practices/act

[35] Cook, JA, Shore, S., Burke-Miller, JK, Jonikas, JA, Hamilton, M., Ruckdeschel, B. y Bhaumik, D., Financiamiento de la atención autodirigida en salud mental: eficacia para mejorar los resultados y controlar los costos para adultos con enfermedades mentales graves, Psychiatric Serv. 70(3):191-201 (2019), https://doi.org/10.1176/appi.ps.201800337;

[36] Véase Hendry, P., The Florida Self-Directed Care Program: A Practical Path to Self-Determination (2008), escrito a través de un contrato con el National Empowerment Center, Inc., www.power2u.org, https://power2u.org/wp-content/uploads/2017/09/The-Florida-Self-Directed-Care-Program.pdf

[37] Servicios incluidos:

• Evaluación psicológica
• Servicios médicos (es decir, evaluación psiquiátrica, gestión de medicamentos)
• Terapia individual y grupal proporcionada por un profesional de salud mental autorizado.
• Empleo con apoyo
• Copagos por servicios de recuperación clínica adquiridos con fondos de Medicaid o Medicare
• Transporte
• Terapia de masaje como una forma de terapia táctil para ayudar a una persona a superar problemas documentados por un profesional de salud mental autorizado.
• Formas de arteterapia
• Terapia ocupacional, del habla y física cuando lo recomiende un profesional de salud mental autorizado
• Servicios relacionados con el desarrollo de la empleabilidad y/o la productividad que conducirán a la empleabilidad
• Actividades para dejar de fumar bajo la supervisión de un médico.
• Trabajo dental no cosmético
• Audífonos
• Anteojos no cosméticos y lentes de contacto no desechables una vez al año, a menos que un profesional de la vista autorizado indique lo contrario
• Cortes de pelo realizados por un profesional no más de una vez cada 3 meses
• Clases de maquillaje
• Productos cosméticos y de maquillaje facial con el fin de camuflar afecciones médicas, como cicatrices faciales, quemaduras, etc. y con el fin de buscar o participar en empleo y/u otras actividades productivas.
• Tutoría
• Clases educativas presenciales y a distancia
• Tenencia de mascota, solo costos iniciales (se debe presentar un plan de mantenimiento con un plan de acción que detalle la posibilidad de tener la mascota en el lugar de residencia actual, mantenimiento de la alimentación y la salud, y el cuidado del animal en caso de ausencia del individuo)
• Asistencia temporal para asegurar o mantener una vivienda más independiente (se debe presentar un plan de mantenimiento con un plan de acción que detalle la capacidad financiera a largo plazo para mantener la vivienda, es decir, alquiler, servicios públicos, necesidades básicas y comestibles). Es responsabilidad del participante asegurarse de que los pagos se realicen puntualmente.
• Asistencia por tiempo limitado para la reparación de vehículos con fines de empleo y/o transporte para acceder a los Servicios de Recuperación Clínica
• Artículos de entretenimiento (es decir, entradas de cine) y cenas en restaurantes si lo recomienda un profesional de salud mental autorizado.

[38] Spaulding-Givens, Jennifer, Atención autodirigida en Florida: un estudio exploratorio de las características, objetivos, utilización de servicios y resultados de los participantes (2011), https://www.researchgate.net/publication/254673342_Florida_Self-Directed_Care_An_Exploratory_Study_of_Participants’_Characteristics_Goals_Service_Utilization_and_Outcomes

[39] Spaulding-Givens, Jennifer, Atención autodirigida en Florida: un estudio exploratorio de las características, objetivos, utilización de servicios y resultados de los participantes (2011), https://www.researchgate.net/publication/254673342_Florida_Self-Directed_Care_An_Exploratory_Study_of_Participants’_Characteristics_Goals_Service_Utilization_and_Outcomes

[40] Asociación Nacional de Salud Mental, Control y elección del consumidor: Panorama general de las iniciativas de autodeterminación para personas con discapacidades psiquiátricas (PDF)