La psicosis suele quedar al margen de la conversación sobre salud mental en los campus universitarios. Con frecuencia, la narrativa es limitada y excluye a los miembros de la comunidad interseccional. El Child Mind Institute limita el inicio máximo de la psicosis a los 15 y 25 años.[1] Este rango de edad se compara con los informes del Proyecto Hamilton, que revelaron que el grupo de edad mayoritario matriculado en universidades públicas y privadas de Estados Unidos tenía entre 18 y 25 años. Además, la Organización Mundial de la Salud (OMS) informa que las personas con psicosis corren un alto riesgo de sufrir violaciones de derechos humanos. [2] Por lo tanto, es esencial una perspectiva global de la psicosis. Esto facilita la creación de soluciones adecuadas, tanto a nivel nacional como internacional.

La necesidad de ayudar a los estudiantes universitarios que viven con psicosis no es un tema específico. El Instituto Nacional de Salud Mental (NIMH) informa que alrededor de 100,000 adolescentes y adultos jóvenes experimentarán un primer episodio de psicosis cada año.[4] Esto crea una coincidencia entre la edad de inicio de la psicosis y los desafíos de ir a la universidad. También demuestra la necesidad de crear soluciones con y por quienes experimentan psicosis y la vida universitaria. Una de estas soluciones es la organización que dirijo, Estudiantes con Psicosis (SWP).

SWP es una organización sin fines de lucro 501(c)(3) que empodera a los líderes estudiantiles. Incluimos a los estudiantes en la toma de decisiones. El cien por ciento de los miembros de nuestra junta directiva son líderes estudiantiles actuales o exalumnos recién graduados. Este enfoque en la estructura de nuestra junta nos ayuda a reflejar mejor las necesidades de la comunidad. Da voz y poder de decisión a la comunidad a la que servimos. SWP es lo que los estudiantes deciden que deberíamos ser. Abordamos los problemas que los estudiantes consideran más frecuentes.

SWP comenzó como un club universitario de la Universidad Estatal de Pensilvania en 2018 con el nombre de "Estudiantes con Esquizofrenia" y posteriormente se renovó para ser más inclusivo. En SWP, los estudiantes pueden ser estudiantes, conocer a sus compañeros y no dejarse llevar por su diagnóstico. Estamos cambiando la narrativa global de la psicosis al demostrar que una comunidad liderada por estudiantes puede organizarse y hacer oír su voz.

Los desafíos iniciales que enfrentamos desde el principio fueron:

  • Convencer a otros de que es necesario una organización global sin fines de lucro que ayude a los estudiantes universitarios que viven con psicosis.
  • Defender que SWP puede y debe ser dirigido por estudiantes con una perspectiva de experiencia vivida.
  • Adaptándose, debido a la pandemia de COVID-19, a un entorno virtual.
  • Satisfacer la creciente necesidad de apoyo en materia de salud mental para los estudiantes universitarios.

Si bien nos enfrentamos a varios desafíos, hemos tenido mucho éxito:

  • En 2019, Estudiantes con Psicosis se expandió fuera de la Universidad Estatal de Pensilvania.
  • Solo en abril de 2020, nuestro programa de líderes estudiantiles aumentó en 40% debido a que los estudiantes fueron desplazados abruptamente a causa de la pandemia de COVID-19.
  • Nuestra programación virtual incluye más de 31 horas de programas facilitados cada semana utilizando Google Meets para videollamadas y Discord para mensajes de texto.
  • Dos veces al día realizamos chats en vivo de una hora de duración.
  • También transmitimos micrófonos abiertos mensuales en las redes sociales.
  • Contribuimos a satisfacer las necesidades de los miembros de la comunidad interseccional a través de nuestros Grupos LGBTQIA+, BIPOC y Comorbilidad. También nos responsabilizamos de implementar la inclusión y la diversidad.
  • Podemos ofrecer opciones de accesibilidad como subtítulos en vivo, traducciones generadas automáticamente en alemán, portugués (Brasil) y español (México) y flexibilidad para las personas que asisten (como no tener que activar el video o el audio).

En SWP, seguimos fortaleciendo y ampliando estos programas para que sean más inclusivos y accesibles. Los comentarios de nuestro equipo estudiantil confirman el excelente trabajo que realizamos.

Estudiantes con Psicosis me enseñó que cada persona es única. Las diferencias no deben impedir que las personas obtengan los recursos necesarios para rendir al máximo. Esta organización me ha ayudado a abordar el estigma en el ámbito laboral. Me motivó a buscar la ayuda y las adaptaciones que necesitaba en la escuela y el trabajo. Estas adaptaciones me ayudan a conciliar la vida con la psicosis. – Secretaria de la Junta Ejecutiva de SWP, Emeka Chima (Estados Unidos)

Este equipo me inspira a diario y su pasión por el activismo en salud mental. Los estudiantes y el personal me ayudaron mucho cuando me di cuenta de que estaba en la fase final del diagnóstico de una discapacidad genética. Fue un momento difícil para mí, y este grupo se convirtió en algo más que un grupo de apoyo: eran mi familia extendida. Ser miembro de la Junta Ejecutiva me ayudó a decidirme a ser terapeuta después de graduarme. – Michelle J. (Corea del Sur), Presidenta del Subcomité de Nominaciones de la Junta Ejecutiva de SWP

Los estudiantes con experiencia propia de psicosis tienen mucho que enseñarnos. Experimentan la psicosis por primera vez y conocen de primera mano lo aterradora y solitaria que puede ser. Entienden mejor que nadie qué puede ayudar a los jóvenes y a las personas que la padecen. Estudiantes con Psicosis ya ha comenzado a transformar el debate sobre la psicosis. Ha unido a estudiantes que viven con psicosis a nivel mundial. Esto nos da una voz más poderosa. – Presidenta de la Junta Ejecutiva de SWP, Shira Agam (Canadá)

Me uní a esta organización porque vi el valor de una comunidad de pares. Vi la belleza de una familia en crecimiento y quise formar parte de ella. Unirme a SWP ha sido una de las decisiones más importantes de mi vida. Nos hemos convertido en una familia y un grupo de amigos que espero ver todos los días. Mis amigos aquí son lo mejor de mi día. Esta organización impacta mi vida. Me ha dado esperanza. Me ha permitido encontrar mi voz y me ha animado a ser defensora. Ha promovido el bienestar y me ha enseñado a cuidarme mejor. Es valioso tener un grupo de pares que te anima en una experiencia similar. Nadie más comprende la experiencia de la psicosis, excepto quienes la padecen. – Aly Struble (Estados Unidos), miembro de la Junta Ejecutiva de SWP

Tras un año en esta organización, puedo decir que ha sido una de las mejores decisiones de mi vida. Me ha dado una familia que me comprende de una manera que no mucha gente lo hace. Puedo expresar libremente mis emociones y ser yo misma con todos, y creo que el mundo necesita más de eso. SWP me ha ayudado a darme cuenta de que vivir con una enfermedad mental no es nada de lo que avergonzarse. Profesionalmente, esta organización me ha dado la confianza para retomar mi vida. – Baileigh Renfrow (Estados Unidos), miembro de la Junta Ejecutiva de SWP

 

Aquí hay algunas formas en las que puedes involucrarte con estudiantes con psicosis:

  • Los líderes estudiantiles pueden postularse para un puesto de liderazgo en un grupo comunitario. También pueden solicitar nuestro programa de pasantías virtuales. (SWP colaborará con tu escuela para que puedas obtener créditos universitarios o cumplir con un requisito de pasantía).
  • Los líderes estudiantiles también pueden unirse a nuestro programa de defensa y programa de embajadores.
  • Los líderes no estudiantiles también pueden participar en nuestro programa de pasantías virtuales, nuestro programa de defensa y nuestro programa de embajadores.
  • Siga a Estudiantes con Psicosis en Facebook e Instagram @studentswithpsychosis.
  • Donar a estudiantes con psicosis.

Juntos, podemos cambiar la narrativa de la psicosis. Para más información, visita http://www.sws.ngo.

Cecilia McGough es una activista de salud mental, directora ejecutiva de una organización sin fines de lucro, consultora de medios y radioastrónoma residente en la ciudad de Nueva York. McGough es autista y padece esquizofrenia, pero no permite que su diagnóstico la defina. Es la fundadora y directora ejecutiva de la organización global sin fines de lucro Students With Psychosis. A través de múltiples publicaciones, su historia ha sido vista más de 25 millones de veces en diversas plataformas. McGough es un talento de UNLEASH que viajó a Dinamarca en agosto de 2017 para ser una voz activa en la consecución de los ODS de las Naciones Unidas. McGough ha sido seleccionada como oradora principal del Congreso SIRS 2022 en Florencia, Italia. A los 17 años, McGough codescubrió el PSR J1930-1852, lo que le brindó oportunidades como representar a los EE. UU. en las Olimpiadas Espaciales Internacionales en Rusia y ser becaria VASTS a través de la NASA. La historia de McGough como radioastrónoma a través del PSC se puede ver en el documental Little Green Men.