Esta publicación fue patrocinada por Teva Pharmaceutical Industries Ltd.

Como madre e hija, Sophie y Sally han compartido alegrías, tristezas y todas las emociones intermedias desde que a Sally le diagnosticaron trastorno esquizoafectivo. Han aprendido sobre la marcha, perfeccionando su colaboración en el cuidado de Sally a través de la experiencia, a medida que su estado fluctuaba.

La mejor información provino de la propia Sally. Nadie conoce mejor una discapacidad que quien la vive, y a medida que Sophie aprendió a confiar en la perspectiva de su hija —incluso cuando contradecía el consejo de los expertos—, adquirieron la confianza y las habilidades necesarias para afrontar esta compleja situación. A su vez, Sally llegó a confiar en que su madre respetaría y defendería sus preferencias y su autonomía cuando fuera necesario. De hecho, Sally atribuye su disposición a tomar la medicación durante los primeros diez meses de psicosis a esa confianza mutua.

Aquí presentamos algunas creencias y prácticas compartidas que les guían en tiempos difíciles.

Honra su realidad

Sofía: Cuando Sally empezó a experimentar psicosis, pensé que mi deber era convencerla de mi realidad. Pero pronto se hizo evidente que mis intentos dañaban su confianza sin lograr cambiar el curso de su psicosis. Así que cambié de táctica.

En lugar de intentar demostrarle a Sally que sus creencias eran erróneas, aprendí a centrarme en sus emociones subyacentes y a abordarlas sin juzgarla. Sin comentar sus delirios, aprendí a decirle: «Veo que tienes miedo y quiero que te sientas segura».

Salida: Es muy tentador cuestionar la percepción de la realidad de alguien cuando se intenta que haga algo que no quiere: tomar su medicación, hacer las tareas del hogar o buscar tratamiento. Un consejo que suelo dar en estos casos es trabajar dentro de la lógica del delirio.

Por ejemplo, cuando me daba miedo ducharme porque creía que había cámaras en la ducha, mi madre me ofreció un baño de esponja en el lavabo con la ropa puesta. Esta fue una forma ingeniosa de trabajar dentro del contexto de mis creencias para lograr sus objetivos sin contradecirme.

No fuerces los resultados

Sofía: Aprendí a separar mis preferencias de lo que era verdaderamente importante. La seguridad de Sally era lo primero, y luego me centré en una o dos cosas que me importaban mucho, como saber dónde estaba por las noches y mantener nuestro espacio compartido ordenado. Dejé de lado todo lo demás: si Sally cenaba lo mismo todas las noches, ¿de verdad merecía la pena discutir por ello?

Salida: La autonomía es sagrada para las personas con psicosis porque con mucha frecuencia se nos arrebata. Incluso cuando es médicamente necesario, la hospitalización, la inmovilización o la sedación involuntarias pueden ser altamente traumáticas.

En lugar de imponer resultados, quienes cuidan a otros pueden restaurar nuestra autonomía ofreciéndonos opciones. Por ejemplo, si desea que su ser querido le ayude con las tareas del hogar, permítale elegir las que prefiera. Esto contribuirá en gran medida a establecer y mantener la confianza.

Comprender los síntomas negativos

Sofía: Al principio de la psicosis de Sally, malinterpreté sus síntomas negativos, como el retraimiento social y la disminución de la expresión emocional. En una clase de NAMI aprendí que estos síntomas no eran señales de rebeldía ni de pereza, sino que reflejaban cómo el trastorno esquizoafectivo afecta al cerebro. Una vez que acepté que la recuperación de Sally requería descanso y quietud, comprendí que su agotamiento y su falta de comunicación eran evidencia del arduo trabajo interno que implicaba la recuperación.

Salida: Esto suponía un problema en las conversaciones con los médicos. Cuando me preguntaban por mi estado de ánimo, mi madre solía responder que estaba irritable, cuando en realidad estaba experimentando síntomas negativos que me hacían mucho menos receptiva a mi entorno. Yo hacía todo lo posible por estar presente, pero mi madre lo percibía como hostilidad. Después de que aprendió a no relacionar mis síntomas con sus emociones, nuestra relación se fortaleció mucho.

Respeto al trauma en la atención médica

Sofía: No comprendí el trauma de la hospitalización involuntaria hasta que las experiencias de Sally le dejaron profundas cicatrices emocionales. Una vez que aprendí a reconocer las actitudes desdeñosas, la indiferencia y la mala conducta en los centros de salud, pude servir de puente entre Sally y los médicos y el personal cuando estos carecían de la formación, la experiencia o la voluntad necesarias para crear un ambiente de sanación. Cuando Sally me dice que algo anda mal, confía en que conozco sus derechos y me aseguraré de que el problema se resuelva.

Salida: Durante la fase inicial de mi recuperación, recibí atención en un programa de intervención temprana en psicosis, y mi madre y yo discutíamos cada vez que me quejaba de mi terapeuta. Ahora entiendo que mi madre insistía en que permaneciera en ese programa por miedo a que recayera sin él. Pero a medida que mi madre se informó sobre el trauma en el sistema de salud, empezó a reconocer la condescendencia, la falta de compromiso y el pesimismo de mi terapeuta respecto a mi recuperación. Saber que mi madre valora y respeta mi experiencia personal ha aumentado mi confianza en ella como defensora.

Reflexiones finales

Sofía y Sally: El cuidado basado en la confianza no se trata de perfección. Como cualquier madre e hija, cometemos errores, nos herimos los sentimientos y a veces no nos valoramos lo suficiente. Pero como le damos tanta importancia a la confianza mutua, nos esforzamos por comprender y respetar las perspectivas de la otra y enmendar nuestros errores cuando nuestras acciones causan daño. Cuando quienes cuidan dejan de intentar controlar la enfermedad de su ser querido y, en cambio, apoyan a la persona en su totalidad, todo cambia.

Este blog fue posible gracias al apoyo de Teva, cuya dedicación a dar voz a los pacientes y fomentar conexiones auténticas dentro de la comunidad sigue inspirando relatos significativos. Al permitir que nuestros embajadores compartan sus experiencias, Teva reafirma su compromiso de escuchar, aprender y liderar con compasión, asegurando que las historias reales permanezcan en el centro de todo lo que hacemos.